В Марий Эл идёт перепись слепоглухих людей

15 октября прошлого года Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» совместно с Фондом «Общественное мнение» начали проведение первой всероссийской переписи слепоглухих людей.

Возрождение традиций СССР

Необходимость оказания всесторонней помощи слепоглухим людям была озвучена президентом Российской Федерации Владимиром Путиным во время прямой линии в 2014-м. Весной прошлого года был создан Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», который является практически единственной организацией, реализующей системный подход к качественному улучшению жизни людей с ограниченными возможностями по зрению и слуху.

По информации исследовательского центра «СоциоМаркет», который отвечает за проведение переписи слепоглухих в нашей республике, поиск и учет таких людей – необходимое условие для разработки программ помощи данной категории инвалидов. Перепись позволит понять не только общее количество слепоглухих в стране, но также их потребности и возможности для интеграции в общество, обучения и развития.

Как отметил президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов, слепоглухие люди – достаточно закрытая аудитория, до которой сложно донести информацию, поэтому работа проводится в нескольких направлениях.

– Первое – взаимодействие с профильными организациями социальной защиты, гражданским обществом и медицинским сообществом. Второе – масштабная информационная кампания, направленная на повышение осведомленности о феномене слепоглухоты и привлечение россиян к участию во всероссийской переписи слепоглухих людей. Наша задача по второму направлению – подвигнуть родных и друзей регистрировать слепоглухих по телефону горячей линии или через сайт фонда.

Директор Научно-клинического центра оториноларингологии Министерства здравоохранения РФ, член попечительского совета Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» Николай Дайхес отметил важность проведения переписи для оказания своевременной медицинской помощи детям.

– Всероссийская перепись слепоглухих поможет в создании общего реестра детей, которые нуждаются в соответствующем лечении и реабилитации. Необходимо не только обследовать новорожденных еще на первых этапах жизни, но и выявлять у них проблемы со здоровьем. Не менее важно дальнейшее взаимодействие специалистов из разных сфер с такими детьми, чтобы они получали необходимую помощь.

Программы поддержки слепоглухих были развиты в Советском Союзе. Возродить методики работы прошлых лет, перенять опыт зарубежных коллег – все это для того, чтобы слепоглухие могли получать полноценное образование и профессию. Работа с ними ведется в США, Великобритании, Германии, Нидерландах, скандинавских странах, однако нигде на данный момент нет точной статистики, учитывающей всех слепоглухих. Проведение всероссийской переписи слепоглухих – важнейшая задача фонда «Со-единение», решение которой даст возможность тысячам инвалидов качественно улучшить свою жизнь.

Неучтённый синдром

Слепоглухота – это уникальное заболевание, при котором люди имеют наибольшее из возможных количество ограничений основных категорий жизнедеятельности (способности к самостоятельному обслуживанию, к ориентации, к обучению, к общению, к трудовой деятельности и т.п.). При этом на данный момент нет точных статистических данных относительно количества слепоглухих в России, не ведется учет их потребностей, не реализуются программы поддержки на системном уровне.

– Слепоглухота, или синдром Ушера, представляет собой особую инвалидность, – пояснили «ВНД» сотрудники исследовательского центра «СоциоМаркет». – Как комбинированная инвалидность по зрению и слуху, это заболевание ограничивает деятельность человека и его полноценное участие в жизни общества до такой степени, что становятся необходимыми особые меры компенсации со стороны общества посредством обеспечения слепоглухого техническими средствами, специфическим обслуживанием, особым приспособлением для него окружающей среды.

По словам специалистов, слепота, глухота и связанная с отсутствие слуха немота может быть врожденная или приобретенная в раннем возрасте (до овладения речью). Встречается также слепота и глухота, развившаяся у людей в зрелом или в пожилом возрасте в результате внешних факторов – несчастные случаи, травмы, инфекционные и паразитарные болезни и другие. При этом сочетание двух нарушений ведет к затруднениям в получении информации, в самостоятельном проживании и к ограничению передвижения.

На сегодняшний день в стране отсутствуют точные данные о количестве слепоглухих людей, а значит, не ведется и полноценный учет их потребностей. В этой связи миссия фонда – стать проводником между миром слепоглухих и зрячеслышащих, разработать и объединить успешные решения и практики, дающие слепоглухим людям возможность самореализации, развития и интеграции в общество.

Данные переписи впоследствии будут использованы для разработки индивидуальных программ развития каждого слепоглухого. Это позволит оказать помощь многим людям, действительно в ней нуждающимся. 

Позвонив по телефону горячей линии 8-800-333-5000 или зайдя на сайт слепоглухие.рф, необходимо оставить контактную информацию слепоглухого человека или его представителя. После этого с ними свяжутся представители исследовательского центра «СоциоМаркет», которые проведут анкетирование.