Богдан Алексеев из Йошкар-Олы, больной спинальной мышечной атрофией, получил долгожданный укол

«Друзья, случилось, у нас получилось. Богдаше ввели генозаместительную терапию Золгенсма. Слава Богу за все. Сейчас впереди нас ждёт долгий путь восстановления, и первый шаг на пути к этому сделан. Благодарим всех вас за то, что были с нами, переживали, писали и звонили, справлялись о состоянии Богдана. Спасибо президентскому благотворительному фонду «Круг добра» за одобрение и закупку препарата. Выражаем благодарность БФ «Звезда на ладошке». Особенно Алёне Хмельницкой, Александре Франк, Екатерине Воронцовой. Благодарим Минздрав Республики Марий Эл за оперативность и компетентность. Мы счастливы, спасибо всем», - написали родители Богдана в соцсетях.

Zolgensma («Золгенсма», или онасемноген абепарвовек) - лекарственное средство предназначено для генотерапевтического лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). Сегодня «Золгенсма» является самым дорогим лекарственным препаратом в мире. Компания Novartis, обладающая правами на Золгенсму, объявила цену в США $2,125 млн за одну инъекцию.