Эффект бабочки

Люди-бабочки – за этим красивым названием скрывается невыносимая боль, которую ребенок испытывает непрерывно. В Марий Эл живёт малышка с редким заболеванием – буллезный эпидермолиз. Мы решили рассказать о суровой реальности, преследующей двухлетнего ребенка.

Каллиста – значит «прекрасная»
Буллезный эпидермолиз – очень сложное и редкое заболевание, возникающего по причине генно-мутационного заболевания кожи человека. На всех слизистых оболочках, а также на коже при малейшем прикосновении, включая обычный прием пищи, появляются волдыри, похожие на волдыри от ожога. После этого кожа начинает отслаиваться, а на поврежденном участке появляются кровоточащие долго незаживающие раны, превращающиеся в язвы. Дело в том, что у детей, больных буллезным эпидермолизом, отсутствует ген, вырабатывающий коллаген. Кроме того, поражения возникают не только на коже. Страдают и слизистые оболочки, в результате чего дети не могут есть жесткую пищу и имеют огромные проблемы с пищеварением.
Как правило, подобные изменения появляются на поверхности кожи, которую из-за ее хрупкости сравнивают с легкоранимыми крылышками бабочек.
Корреспондент «ВНД» отправился на встречу с мамой маленькой Каллисты Екатериной Кудрявцевой с некоторым волнением. Ведь далеко не каждый сможет безропотно выслушать исповедь молодой женщины, которой пришлось столкнуться с непреодолимой бедой в жизни.
Мать двоих детей, старшей из которых едва исполнилось четыре года, рассказала о борьбе с жестокой болезнью младшей дочери.
– Как только девочка родилась, врачи сразу сказали, что у ребенка присутствуют признаки буллезного эпидермолиза, – говорит Екатерина. – На ее ножках отсутствовал кожный покров. Врачи сразу заявили, что долго малышка не проживет и предложили окрестить ее прямо в больнице.
Батюшка предложил растерянной матери на выбор несколько имен, одно из которых сразу пришлось женщине по душе. Каллиста – греческое имя, означающее «прекрасная». И не прогадала. С момента рождения Каллисты прошло уже два года. Девочка растет красивой, соответствуя своему имени, и развивается, не отставая от своих сверстников. Вот только одно «но» – кожа ребенка настолько тонкая, нежная и ранимая, что не терпит совершенно никаких прикосновений.
– Я даже не могу обнять свою дочь. Любое неловкое прикосновение доставляет ей невыносимые страдания. Контактные места сразу же покрываются волдырями, растрескиваются, и кожа рвется и отслаивается.
О том, чтобы отдать ребенка в детский сад или сводить на детскую площадку речи не идет вообще. Это места высокого риска получить очередную травму при общении с другими детьми, которые могут неаккуратно задеть или даже толкнуть друг друга.
Люди тоже не всегда понимающе относятся к тому, что рядом с их детьми или просто на улице появляется ребенок с ранами на лице. Но в большинстве своем по большому невежеству люди обвиняют мать в болезни дочери. Однажды Екатерина, возвращаясь с детского праздника, услышала, как бабушки на лавочке «пожалели» Каллисту, подбородок и щечки которой были покрыты страшными язвами, а руки и ноги забинтованы, ругая вслед мать девочки на чем свет стоит, мол, до чего довела ребенка. Кое-кому приходит на ум упрекнуть женщину в «пьянках и гулянках». Но ничего подобного о Екатерине сказать нельзя. Мало того, все, кто знают молодую маму, скажут в один голос, что эта женщина – эталон материнской любви и заботы, которая, несмотря на все трудности, борется с неизлечимым заболеванием, вызванным неизведанным сбоем в генах.

Маленькие изгои
С подобным диагнозом в нашей республике детей больше нет. В соседних Чувашии и Татарстане тоже живет по одной «бабочке». К сожалению, наше государство никак не участвует в судьбе детей-бабочек. По словам одного из создателей благотворительного фонда «Бэла», занимающегося оказанием помощи детям-бабочкам, Алены Куратовой об этой болезни в России практически никто ничего не знает.
– Ни мамы, ни врачи. Вакуум. Ноль информации. Никаких современных лекарств. Никакой психологической помощи мамам. Никаких программ по адаптации детей-бабочек в общество. Между тем статистика показывает: на 50 000 рожденных детей один — с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Мы пока нашли 150 детей-бабочек, большая часть которых в ужасающем состоянии. Всем детям, которых мы находим, мы предоставляем базовый пакет лекарств, о многих из которых мамы слышат в первый раз. Понимаете, да? Их детям 12 лет, а они впервые в жизни узнали, что можно вот это лекарство приложить, и ничего не болит. Потом мамы уже сами покупают нужные медикаменты и приводят ребенка в порядок. Потому что если ребенка с БЭ с рождения мажут синькой и купают в коре дуба, как часто по незнанию советуют врачи, то к 3-4 годам он превращается в инвалида-колясочника, и привести его кожу, всю в ранах, в нормальное состояние уже практически невозможно. и если врачи и мамы будут знать, что с такими детьми делать, и ошибок в уходе за таким малышом не будет, то сумма на уход снизится до минимума, и дети с БЭ смогут нормально жить. На Западе дети-бабочки ходят в обычные школы, катаются на горных лыжах и, когда вырастают, рожают детей. У нас они пока изгои. И наша задача — сделать так, чтобы об их болезни знали, не шарахались бы от них как от чумных и помогали бы им и их родителям — как помогают во всем мире.
Екатерина тоже предприняла попытку обратиться за помощью в минздрав республики, но там ей сразу дали понять, что ничего, кроме пенсии по инвалидности, ее девочке не светит. А между тем женщина, которую не берут на работу, потому что на ее руках двое малышей, один из которых инвалид, требующий постоянного ухода, вынуждена существовать на пенсию и пособие, которое, как мы знаем, в нашей стране, мягко сказать, невелико. Да и отец ребенка, узнав о страшном диагнозе, поспешил ретироваться и совсем не оказывает никакой помощи маленькой дочке.
– На пятнадцать тысяч я одна тяну двоих детей. Причем Каллисте в месяц на содержание требуется около 50 тысяч. Фонд БЭЛА два раза в год присылает нам посылки со специальными дорогостоящими бинтами, не прилипающими к ранам, и медикаментами. Но этого катастрофически не хватает. Дочь необходимо ежедневно перебинтовывать, чтобы поверх бинтов надеть одежду. Поэтому приходится перестирывать их по несколько раз. Разумеется, свои свойства при стирке они уже теряют. Питание тоже должно быть особенным, чтобы как-то поддерживать иммунитет, – поясняет Екатерина.
Чтобы получить дополнительные средства на лечение Каллисты, женщина отказалась от соцпакета с ненужным набором лекарственных средств. Именно поэтому девочка не может получать санаторное лечение. Да и анализы порой приходится делать за свой счет.
Кудрявцева уже не обращает внимания на долг по квартире, который растет неумолимо месяц от месяца. Ведь помощи ждать совсем неоткуда.
– Этих детей так мало! Почему же государство не может обеспечить им достойное проживание? Ведь эти малыши живут в постоянной обжигающей боли. Только представьте, как чувствует себя малыш, которому доставляет боль даже простая игрушка, которую он берет в свои ручки! – восклицает знакомая Екатерины Алла Байбаева, создавшая группу помощи Каллисте «В контакте» . Благодаря непрерывной заботе Екатерины Каллиста начала ходить. Таким результатом могут похвастаться далеко не все мамы. Сейчас наша общая цель помочь малышке, поэтому мы обращаемся через «ВНД» ко всем, кто не остался равнодушным к нашей беде, к страданиям маленькой Каллисты.

https://vk.com/club71389557
Карта Сбербанк 63900237900137239
WMR R114211090572 рубли (WEB MONEY)

Татьяна САВЕНКОВА